Instituto da Criança: Exposição sobre doenças raras

O Instituto da Criança (ICr HCFMUSP) recebe a exposição “Eu luto pela Vida. Pela vida a gente vai mais longe”, uma iniciativa da Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (APMPS-DR).

Trata-se de cerca de 40 painéis, cada um contando a história de um paciente com doença rara que, por definição, são patologias que acometem cinco em 10 mil indivíduos ou menos. Estima-se que 80% delas tenham origem genética. “Além de alertar para a importância do diagnóstico precoce, nosso objetivo é disseminar informação acerca das doenças raras, pouco conhecidas pela sociedade em geral. O ICr não poderia ficar de fora da ação, pois, além de sermos parceiros, é Centro de Referência para tratamento de muitas das patologias raras”, afirma Regina Próspero, presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras.

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doenças raras 1Os painéis devem permanecer no saguão do 1º andar até 18 de março. O Instituto da Criança (ICr) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo atende pacientes de todo o Brasil e América Latina, de 0 a 19 anos, através de 21 especialidades médicas.

Serviço:
Exposição: “Eu luto pela Vida. Pela vida a gente vai mais longe”
Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da FMUSP (19 de fevereiro a 18 de março)
Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647 – Jardim Paulista, São Paulo

Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras

O dia 29 de fevereiro, por sua particularidade, foi escolhido para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, data na qual entidades de todo o mundo realizam as mais diversas ações em busca de mais qualidade de vida, novas terapias e um diagnóstico precoce para os milhares de portadores de uma das mais de 8 mil doenças raras. Caracterizadas por grande diversidade de patologias e sintomas, a maioria (80%) das doenças raras tem origem genética. Somente 20% delas são atribuídas a causas ambientais, infecciosas e imunológicas, como a microcefalia, praticamente desconhecida antes da epidemia do vírus zika. Normalmente crônica e debilitante, essas enfermidades têm enormes repercussões para toda a família.​​

por Alice Coutinho – Revista Paulista